J-3.

SOFIAN, c'est lui:

 

sa maladie, c'est elle:

l'ATAXIE TÉLANGIECTASIE

"L'Ataxie Télangiectasie est une maladie génétique invalidante, sévère et fatale à ce jour, se caractérisant par une démarche instable, des anomalies oculaires, une dilatation des petits vaisseaux de la peau ( Télangiectasie).
La maladie touche également les systèmes nerveux et musculaires.
Le système immunitaire est également atteint, ce qui a pour conséquence un risque très élevé d'infections et de cancers.
La maladie débute habituellement vers l'âge de 1 à 2 ans.
Les troubles augmentent lentement entre 2 et 4 ans, les progrès moteurs de l'enfant masquent la progression de l'Ataxie.
A l'âge de 5 ans, la progression de l'ataxie redevient visible et les enfants ont souvent besoin d'un fauteuil roulant vers l'âge de 10 ans.
Les troubles de la prononciation et des mouvements surviennent assez rapidement."

La maman de Sofian, avec des termes justes et précis nous a expliqué la vie de son petit garçon touché par cette maladie et qui le ronge petit à petit.

Une association est créée afin de récolter de l'argent.
Vos dons serviront à financer ses voyages à l'étranger où des chercheurs font de grands pas pour trouver un traitement afin d'améliorer le quotidien de ce petit bonhomme avec du matériel spécialisé.

Association "SOFIAN contre une ATAXIE",
13 impasse jean Calas -
34500 BEZIERS
Tel :          06.50.78.74.06       

un mail: niniribes@live.fr

un site: http://aide-a-sofian.skyblog.com

MERCI DE VOTRE SOUTIEN.